Å leve med Ménière

Å leve med Ménière er som å følge en vei uten kart. Det er uforutsigbart, og når anfallet er et faktum er du fullstendig satt ut av spill. Å leve med Ménière er rett og slett som å leve med et skjult handikapp. Les innlegget jeg har skrevet til deg som vil bli litt bedre kjent med denne nokså ukjente franskmannen jeg deler livet med.

Jeg liker ikke sykdomsprat

Jeg har på ingen måte for vane å snakke om sykdom. Verken her på bloggen, i sosiale medier eller i det private heller, for den saks skyld. Hver har sitt å stri med, og mine utfordringer i hverdagen blir ikke bedre av at jeg holder et evig leven om dem hver gang jeg har en dag som er litt verre enn de andre. Det er en del av livet. I alle fall mitt.

Likevel har jeg lyst til å fortelle deg litt om denne Herr Ménière som jeg – høyst ufrivillig – drasser rundt på. Å leve med Ménière er, når sant skal sies, ganske krevende. Det er det riktignok mye som er, men det jeg har vært frustrert over mange ganger er mangelen på informasjon.

Først og fremst: Hva er Ménière?

Ménière er en sykdom som sitter i det indre øret. Væskeansamlinger her gir akutte, sterke svimmelhetsanfall som varer i alt fra noen minutter til bortimot et døgn. Ménière gir også dott- og trykkfølelse i øret og fører på sikt til hørselstap.

Navnet Ménière har sykdommen fått etter mannen som først beskrev mekanismene bak den, tilbake i 1861.

Du kan lese mer HER.

Hvordan er det å leve med Ménière, egentlig?

For deg som er frisk, spiller det antakelig ingen trille hvordan det er for en som er syk å leve med Ménière. Men kanskje, bare kanskje, vil en og annen med en fersk diagnose ramle over dette innlegget og føle seg litt mindre alene. Kanskje, bare kanskje, vil en og annen som er pårørende til en som må leve med Ménière lese dette og se at det ikke bare er innenfor deres hus’ fire vegger at det er «sånn».

Hva det å leve med Ménière har med Hverdagen på Fjellborg å gjøre? Tja, det kan du jo lure på, men jeg tror vi putter det i kategorien hverdagsbetraktninger. Den delen av Hverdagen på Fjellborg som jeg ønsker at skal vise at livet ikke bare er de gode dagene.

Mitt første Ménière-anfall

Det var en tidlig sommermorgen i 2019. Det er ikke all verdens jeg husker av den, for det hele var så overveldende, men se for deg dette:

Du våkner som vanlig, men i det du skal reise deg opp av senga går hele soverommet rundt i alle himmelretninger. Du får en følelse av at du slenges veggimellom. Det hele gir ingen mening, og i det du forsøker å komme deg på bena kommer de første brekningene. På en eller annen måte, som bare Vår Herre vet hvordan, kommer du deg til badet, men i stedet for å gjøre dagens første nødvendige ærend, spyr du så du tror du ikke har tarmer igjen i kroppen. At toalettet tilsynelatende ikke står i ro er en bekymring du ikke har kapasitet til å gå dypere inn på. Du har nok med ikke å dø.

Hva er det som skjer med meg nå?

Slik er det å leve med Ménière. Det første anfallet kom ut av løse lufta. Og er det noe jeg husker mer enn noe annet, så var det den kloa av frykt som grep tak, for hva med veslebror? Husbonden var på jobb, og der satt jeg alene hjemme med en baby på fire måneder og ute av stand til så mye som å bevege en fot uten å spy. Alt, absolutt alt, var i bevegelse slik jeg oppfattet verden.

Feil diagnose

Det var en skremmende opplevelse. Da jeg nevnte episoden for fastlegen en liten stund senere ble jeg henvist til en privatpraktiserende ØNH-lege. Da jeg omsider fikk time var alt tilsynelatende i orden, og jeg «hadde antakelig hatt et tilfelle av vestibulær migrene».

Uten nærmere forklaring på diagnosen, ble Google, som for så mange andre, min gode venn og doktor. Lite stemte med vestibulær migrene, men hva visste vel jeg.

En tid senere oppstod en episode temmelig lik den nevnt over. Dette var en tidlig kveld, og jeg hadde akkurat lagt veslebror. De andre var på speideren. Hele andre etasje satte seg i bevegelse, og opplevelsen av frykt som fylte meg ble så sterk at jeg valgte å kontakte legevakta.

Terskelen for å kontakte legevakta er høy, og det føltes litt tåpelig å ringe dem fordi jeg var svimmel. Svimmelhet i seg selv er jo ikke farlig, men hva med det som utløste svimmelheten? Likevel skulle det vise seg ikke å være så dumt å ringe legevakta. Vakthavende lege denne kvelden var nemlig tidligere ansatt ved ØNH-avdelingen ved sykehuset. Hun fattet mistanke, og jeg fikk akuttime på sykehuset dagen etter. Da var jeg fortsatt i et anfall og diagnosen kom umiddelbart: Du har Ménière!

Å leve med Ménière er en vei uten kart

Jeg skjønte det ikke da, men livet slik jeg kjente det var nok over. Det høres dramatisk ut, men å leve med Ménière i tre år har fått meg til å innse at slik er det faktisk. Ting jeg tidligere tok for gitt, kan jeg bare glemme. Plutselig kommer det et anfall, og da kan jeg gjøre lite annet enn å vente på at det går over. Jeg kan forsøke å sove mens jeg venter, men det er også alt.

Å leve med Ménière oppleves ulikt for alle. Symptombildet preges av en helhet, og hva som skyldes hva er ikke alltid lett å skille. Er det nakkeprolapsen som klemmer på ei nerve? Kanskje er jeg bare sliten? Er det et nytt anfall?

Jeg for min del har imidlertid erfart en del situasjoner som kan trigge anfall. De fleste er forbundet med stress, og dessverre for en Ménière-pasient skiller ikke kroppen på positivt og negativt stress. Jeg kan derfor provosere fram et anfall av for eksempel en joggetur. Det kan jeg jo unngå, men hva med annet fysisk og til dels krevende arbeid? Måke snø? Gjøre rent? Gå med jordfreser? Det går fort galt.

Det skal her tillegges at foreløpig forskning ikke støtter oppunder om at anfall kan trigges. De kommer når de kommer, og det er ingenting du kan gjøre for å hindre det. Likevel forteller mange med Ménière om at anfall gjerne kommer i perioder med økt stress og at opplevelsen av triggere er reell.

Å leve med Ménière påvirker hverdagen

Å leve med Ménière påvirker hverdagen. Ofte mer enn jeg selv tenker over. Det fikk jeg en tankevekker på forrige uke. Jeg deltok på et kurs for Ménière-syke i regi av HLF. Kurset er også åpent for pårørende til den syke, og i min kursklasse var det en pårørende som stilte meg spørsmålet: Påvirker det ikke hverdagen din at du ikke kan ta en løpetur?

Vil du lese mer om dagene jeg tilbragte på kurs?

Du finner reisedagboken fra Oslo HER

Min første innskytelse var nei, men ved nærmere ettertanke er svaret selvsagt et rungende absolutt! Det er bare det at alle de grepene jeg gjør i hverdagen for å leve med Ménière på best mulig måte er så implementert at jeg ikke lenger tenker på at jeg én gang har tatt et valg.

Jeg har tatt et valg om ikke å løpe lenger. Jeg har tatt en valg om ikke å utsette meg selv for situasjoner med mye støy. I såfall må jeg ha støypropper som skjermer meg. Jeg velger aktivt trapp framfor heis uansett etasje (noe som jo er bra for helsa, men tidvis upraktisk). Ikke lytter jeg like mye til musikk lenger heller, for det tærer på totalen av kreftene mine i løpet av en dag fordi det er lyd. Jeg setter meg ikke lenger på huska sammen med ungene, bare fordi det er gøy. Det er ikke lenger gøy å huske når du lever med Ménière.

Lista er langt fra ferdig utfylt. Men altså; det er klart det påvirker hverdagen min at jeg ikke kan ta en løpetur! Og det er ikke løpeturen i seg selv, men alt det jeg aktivt har måttet velge vekk under det som føles mer eller mindre som frivillig tvang.

Angst for angsten

Ja, for det er klart at det er ingenting ved sykdommen som sier at jeg ikke kan gjøre disse tingene. Det er bare det at erfaringen med å gjøre dem er så dårlig at jeg har valgt å la være. «Angst for å få angst» er det noe som heter. Det er ikke stort annerledes å leve med Ménière. Siden de store anfallene aldri kommer beleilig og i tillegg er så ubehagelig, utvikler du som Ménière-pasient temmelig raskt en redsel for å trigge anfall. Kostnaden ved for eksempel en løpetur er større enn nytten dersom det smeller. Da finner man alternativer. En gåtur er også fint, ikke sant?

I tillegg kommer konsekvensene som følger med Ménière: Tap av balanse. Svekket hørsel. Hva om jeg en dag ikke lenger kan høre barna mine? Lytte til fuglesangen? Synge? Sannsynligheten for fullstendig hørselstap på det øret som er rammet er reell. Jeg har to syke ører …

Å leve med Ménière krever egeninnsats

Å leve med Ménière krever en enorm egeninnsats. Det er ikke til å legge skjul på, og innsatsen må gjøres på flere områder. Ikke minst på det sosiale, for det er ikke alltid så lett å forklare til de i sin nærhet at man ikke kan. Ikke har nok restkapasitet til å prioritere det andre synes er viktig. Og jeg ser jo så frisk ut. Du kan ikke gå ut på gata og peke ut de du møter som har Ménière. Vi ser ut akkurat som alle andre.

Den aller største innsatsen må jeg imidlertid legge ned på å godsnakke med meg selv, likt som med et barn som skal gjøre noe litt skummelt for første gang. Hver eneste dag, hver eneste time, må jeg pushe det jeg tror er mine egne grenser. Det kan være utløsende for meg å presse det for langt, men også forferdelig livshemmende ikke å gi meg selv en sjanse:

Vi måtte kjøre ferje for å komme til Sørlandet da vi skulle på ferie. Jeg gruet meg i dagevis og var nær ved å insistere på å kjøre rundt. Likevel tok jeg sjansen, og med en forståelsesfull familie fikk jeg lov til å ha fullt fokus på meg selv under overfarten og slik kunne gjøre det jeg måtte for å redusere faren for anfall. Og: Det gikk jo bra, jo!

Å leve med Ménière = kronisk dårlig samvittighet

Redsel er en stor del av hverdagen når man lever med Ménière. Det er også dårlig samvittighet. Den er for kronisk å regne, fordi man ikke er i stand til å bidra som man ønsker.

Det bare er så lett å glemme at det er uforskyldt. Ménière angriper balanseorganet. Når en av arbeiderne i balanseorganet mitt ikke er operativ, må de andre kompensere. Jeg har i tillegg ganske redusert syn, og således er den kompenseringsjobben som må gjøres for å holde meg i water (bokstavelig talt) enda tyngre. Kroppen til en Ménière-pasient bruker masse av den totale batterikapasiteten for dagen bare på å holde balansen! Da blir det mindre energi igjen til annet, og sånn er det bare …

Å leve med Ménière er å akseptere dette.

Det finnes hjelp

Heldigvis finnes det hjelp å få. Jeg skal ikke garantere for god hjelp, men det er ikke hjelpernes skyld. Man vet rett og slett for lite om sykdommen. Hvorfor den rammer og av hvilken grunn. Én Ménière-pasient er heller ikke lik den andre, og det som funker for meg behøver ikke å funke for en annen med samme sykdomsforløp.

Jeg er fortsatt under oppfølging hos ØNH-avdelingen ved det lokale sykehuset. Jeg står fast på vanndrivende medisiner for å justere væskemengden i kroppen og dermed (forhåpentligvis) også ørene. I tillegg har jeg fått satt inn et dren for å redusere dottfølelse og trykk i det øret som er hardest rammet. Hørselen min er fortsatt god, men jeg krever rundt matbordet at ingen snakker i munnen på hverandre og jeg trenger at du ser i min retning når du prater med meg slik at lyden kommer riktig vei.

I tillegg har jeg nå deltatt på den første av i alt tre kurssamlinger på HLF Briskeby. Opplevelsen så langt er at det er matnyttig. Ikke minst det å få møte andre mennesker i samme situasjon (tro meg, det er ikke så mange av oss) og få en forståelse av at man ikke er i ferd med å bli paranoid fordi man blir svimmel av å legge seg eller å ta heis. Flere har det sånn! Men også i særdeleshet å få en større forståelse av tingenes sammenheng. At det å leve med Ménière kan komme med flere følgetilstander som man faktisk kan gjøre noe med.

Jeg jobber i det stille

Jeg var nær ved å gråte av lettelse da jeg forstod at mye av mine plager skyldes en følgetilstand kalt 3PD (den har jeg rett og slett ikke plass til å beskrive nærmere her), og som jeg faktisk kan påvirke i positiv retning ved benhard og disiplinert trening. Da finnes det håp for en litt bedre hverdag. Kanskje med litt mindre redsel og litt lavere skuldre. Håp og tro om at det kanskje vel så ofte kan gå bra som skikkelig dritt. Men jeg skjønner at jeg må jobbe.

Og – jeg jobber helst i det stille. Hjemme merkes det godt i hverdagen at jeg har nedsatt funksjonsevne, om vi skal strekke det så langt som å kalle det for det, men det er jeg som må gjøre jobben. Som må ta de riktige grepene og valgene for å få det til å funke. Når jeg nå har latt deg få et lite innblikk i hvordan det er å leve med Ménière, så er det som jeg skrev innledningsvis at jeg selv har savnet informasjon om hvordan dette er rent klinisk. Hvordan det faktisk oppleves, utover de rent fysiologiske faktorene. Og det er jo ofte selv at det man har savnet, det må man selv ordne. Forhåpentligvis kan noen ha nytte av det. Hvis ikke …

Å leve med glede selv om man lever med Ménière

… så håper jeg i alle fall at du opplevde å få et ærlig innblikk i en hverdag jeg håper du ikke kjenner deg igjen i. Og helt til slutt vil jeg bare få si at selv om det å leve med Ménière høres veldig dramatisk ut slik jeg beskriver det her, og vel egentlig er det også på mange måter, så er det 1) helt ufarlig og enda viktigere 2) flest av de gode øyeblikkene. Jeg har det ikke verre enn andre, for alle har sitt. Å leve med Ménière legger kan hende en demper på hverdagen, men på ingen måte på livet! Det skal leves med glede likevel, og det er veldig enkelt så lenge man bare løfter blikket opp og fram og velger riktig fokus. Det er nemlig også noe man kan velge.

Ja. Jeg tror det får være nok låting, som oldemor ville sagt. Har du spørsmål er du velkommen til å ta kontakt enten i kommentarfeltet eller via e-post.

Vi hørs plutselig – hei så lenge!

Liker du det du leser? Del gjerne Hverdagen på Fjellborg med de du kjenner og følg oss på Instagram @hverdagenpaafjellborg