Jeg fikk ikke vært der

Fredag gikk livets siste Lucia-tog i barnehagen. Jeg fikk ikke vært der. Sånn er livet med ménière. En uforutsigbar sykdom som ikke sjekker kalenderen.

Luciamorgen

Glitter, lys og pappas store, hvite genser lå klart på kjøkkenbordet. Lyset var nytt av året og veslebror var så stolt. Endelig et lys med lys! Det gamle var det så vidt gav en stripe av lys i mørket, så det var på tide med et nytt.

Utenfor barnehagen lyste det lunt og koselig fra alle avdelingsvinduene. Det er alltid litt ekstra hyggelig å levere i barnehagen i desember. Julestemningen møter oss i porten, selv når regnet høljer ned slik som det gjorde fredag morgen.

«Kos deg i barnehagen i dag, vennen. Jeg gleder meg masse til å se deg i ettermiddag», sa jeg til veslebror og gav ham en klem før vi vinket morna. Lite visste jeg da at løftet om å se ham i livets siste Lucia-tog i barnehagen måtte brytes. At jeg ikke fikk vært der.

Panikken kommer

Jeg dro hjem og fant fram vaskebøtta. Målet for dagen var å helgevaske huset før jeg skulle ta en dusj og kle meg for en fin ettermiddag i barnehagen. Juleradioen holdt meg med selskap og holdt julestemningen oppe, og jeg ble ferdig med helgevasken på rekordtid.

Da jeg var ferdig dusjet og kledt, hadde jeg enda tre kvarter igjen før jeg måtte reise til barnehagen. De kvarterene bestemte jeg meg for å bruke på meg selv. Jeg gikk på kjøkkenet og lagde en kaffekopp, fant fram en sjokoladeknupp og gikk inn i TV-stua.

De siste fem minuttene av en julefilm jeg hadde begynt på tidligere i uka var akkurat gått da jeg kjente at noe skjedde. Det er vanskelig å beskrive for den som ikke har opplevd det nøyaktig hvordan dette noe kjennes, men jeg skjønte umiddelbart hva som skjedde. «Nei. Nei! Neeei! Kjære Gud! Ikke la det skje! Ikke nå!»

Jeg kjente panikken komme. Ikke for ménière-anfallet i seg selv, men den grusomme tanken på om det skulle slå ut i full blomst; hva om jeg ikke fikk vært der? For veslebror i Lucia-toget?

I ren desperasjon

Noen ganger er jeg heldig. Noen ganger er det bare snakk om en kraftig aura i forkant av et anfall. Da kan jeg klare å hvile det av. Jeg hadde førti minutter igjen til jeg måtte dra for å rekke Lucia-toget. I ren desperasjon satte jeg mobilalarmen på tjue minutter og la meg ned med øynene igjen. «Sove. Jeg må sove.»

Jeg klarte jo ikke det. Tankene kvernet rundt i hodet. Lucia-tog. Veslebror. Hvem skal se på nå? Livets siste. «Kjære Gud! La meg slippe dette ménière-anfallet nå!»

Men Gud var tydeligvis opptatt på annet hold akkurat da. Jeg bestemte meg for å gå på badet og pusse tennene. Liksom teste formen. Vil jeg klare i det minste å komme meg til barnehagen? Så får det gå som det går der?

Jeg skjønte det ett eller annet sted mellom tannglasset og vaskebøtta som fortsatt stod på kjøkkenet. Jeg hadde åndsnærværelse nok til å røske den med meg på vei tilbake til TV-stua og var knapt på sofaen før kaffe og alt kom i retur. Da gikk det opp for meg i all sin gru: Jeg fikk ikke vært der.

Jeg fikk ikke vært der

På et eller annet vis fikk jeg, mellom spykulene, tak i husbonden. Han på sin side ble først livende redd, for kona hans gråter aldri. Nå formelig hulket jeg i telefonen: «Jeg får ikke vært der! Lucia! Ménière!» fikk jeg fram. Selv var han i Oslo på jobb og hadde ikke anledning til å komme fra, og i alle fall ikke på en times varsel. «Du må ringe barnehagen!» rakk jeg å be om, før jeg igjen kastet meg over bøtta.

TV-stua befant seg i en vinkel du ikke kunne tiltro den var mulig. Sofaen stod liksom på halv tolv og mitt eneste faste holdepunkt i verden der og da, var den gule bøtta med returnert kaffe i – og tårer. I det øyeblikket gav jeg meg fullstendig over for alt hva kronisk sykdom tar fra meg. Fra veslebror. Jeg fikk ikke vært der for ham, i livets siste Lucia-tog i barnehagen, fordi jeg har en møkkasjukdom!

Jeg gråt for veslebror som ikke fikk ha mamma der i et av livets øyeblikk. For et brutt løfte. Jeg gråt for den mammaen jeg ikke alltid kan være, på grunn av krefter fullstendig utenfor min kontroll. Av alle dager og av alle døgnets timer, hvorfor akkurat da?

Holde verden fast

Husbonden ringte meg ganske snart opp igjen, men bare jeg åpnet munnen for å svare i telefonen kom ei ny spykule. Et sted i det fjerne fikk jeg med meg at han hadde gitt beskjeder og ordnet opp, men så klarte jeg ikke annet enn å konsentrere meg om liksom å holde på verden. Akkurat slik føles det, når det snurrer og snurrer. Jeg må holde verden fast.

Og om igjen og om igjen snurret det også inni hodet: «Jeg fikk ikke vært der. Jeg fikk ikke vært der.» Det gjorde så vondt. Så forferdelig vondt!

Samtidig var jeg redd. Jeg vet at et ménière-anfall er ufarlig, men når du mister all kontroll over kroppen, og verdens synes å dras med i suget, er kunnskap lite verdt. Det krever en enorm mobilisering i øyeblikket ikke å la panikken få overhånd. Mer krefter enn du har.

Etter hvert døste jeg av. Jeg registrerte at de to eldste kom fra skolen, men fortsatt var anfallet så kraftig at jeg ikke klarte kommunisere mer med dem enn å uttrykke i stikkordsform hva som stod på. De forstod, og sørget for at jeg fikk ro.

Jeg fikk ikke vært der!

Det neste klare øyeblikket jeg husker er veslebror som står i stua og stryker meg trøstende på låret. «Jeg fikk ikke vært der», raste det gjennom hodet mitt, men akkurat da var jeg ikke i stand til å si noe. Dette var det absolutt verste anfallet jeg noensinne kan huske å ha hatt. Vanligvis kan jeg kommunisere noenlunde bare jeg ligger stille, selv midt i et anfall, men nå var bare det å åpne munnen nok til å sette verden i bevegelse og dermed å tømme magesekken.

Først etter en fem, seks timer var det verste over. Da klarte jeg å få ned en matbit da husbonden kom hjem og hadde med fredagspizzaen. Da fikk jeg også høre at han hadde fått varslet barnehagen om hva som stod på og fått tak i besteforeldre som på kort varsel hadde kunnet møte i barnehagen og se på veslebror i Lucia-toget. Så gikk ikke veslebror uten eget publikum, i det minste, selv om mamma ikke fikk vært der.

Det var jeg takknemlig for. Bare tanken på det at det lille mennesket skulle gå der, uten noen til å se på seg, var nok til å spise meg opp innvendig den formiddagen. Det, i tillegg med et brutt løfte fra mamma i vissheten.

Det slipper ikke

Veslebror tok nok ikke fullt så hardt på det hele som mamma’n gjorde. Vi hadde en fin prat etter frokost på lørdag, og han skjønte ikke helt hva mamma bad om unnskyldning for. Ikke er det så mye å unnskylde heller, kanskje, for når jeg ikke fikk vært der, var det jo ikke med vilje. Det var jo ikke min skyld. Veslebror vet det.

Likevel slipper ikke tanken på at jeg ikke fikk vært der. Jeg gikk glipp av en milepæl, om enn aldri så liten, fordi jeg er syk. Dette var første gang at ménière-sykdommen min virkelig gikk utover noe, men den åpnet også for at jeg må se det i øynene, hardt og ærlig, at dette kan skje igjen.

Én ting er at jeg ikke lenger klarer å delta i arrangementer der mange mennesker er samlet og samtalen flyter fritt; selv et bursdagsselskap i egen stue kan bli i overkant. Å gå hjem fra julegrantenning på skolen når resten av bygda samler seg i gymsalen for gløgg og pepperkaker, det kan jeg liksom leve med, for jeg har vært med på noe. Men hva om det vil skje igjen at jeg får et anfall når det virkelig gjelder? I konfirmasjonen til et av barna, for eksempel? Tanken er nesten ikke til å bære!

Lite å gjøre med ménière

«Ta ikke sorgene på forskudd.» Jeg vet det, men det er også veldig mye lettere sagt enn gjort når man lever med en sykdom som ménière. Det ligger hele tiden i bakhodet at et anfall kan komme, og det må det på mange måter gjøre også. Det handler kort og godt om beredskap. Jeg må ha en plan B for alle tilfeller, for jeg vet aldri når et anfall kommer.

Jeg har tidligere skrevet et innlegg om hvordan det er å leve med ménière.
Du kan lese det HER

Det kan komme når jeg sitter trygt i sofaen hjemme, men det kan like gjerne komme når jeg er på bytur med veslebror eller når jeg befinner meg på en fjelltopp to timers marsj fra nærmeste vei. Det eneste som egentlig er sikkert, er at et ménière-anfall alltid kommer når jeg har planlagt for noe annet.

Og at det er ingen verdens ting jeg kan gjøre for å stoppe det når det først er et faktum. Da er det bare tiden jeg kan ta til hjelp.

En form for beredskap

En form for beredskap kan du godt også få kalle dette innlegget. Når jeg forteller historien om at jeg ikke fikk vært der for veslebror, så er det nemlig ikke for å høste sympati for en særdeles tøff Lucia-dag. Det er for å informere og for å minne på.

Fortelle om hvordan hverdagen med usynlig sykdom kan arte seg. Når du aldri ser en mamma eller pappa på en tilstelning i barnehagen eller på skolen, så er det kanskje ikke fordi at denne ikke bryr seg. Har du tenkt tanken på at det kan være utfordringer du ikke ser som kan være grunnen? «Alle» så den mamma’n som ikke var der i barnehagen på fredag, men ingen så at hun i stedet lå på sofaen og kjempet sin egen kamp mens samvittigheten stakk som skarpe kniver gjennom hjerte og sjel.

Fortelle om den siden ved usynlig sykdom som ingen tenker på når de ser alt du klarer mellom slagene. Livet er jo ikke bare sykdom. Det er også alt i mellom. Sånt som Hverdagen på Fjellborg aller mest er fylt av, nettopp på grunn av usynlig sykdom. Det handler om de gode dagene, men de hadde kanskje ikke vært så satt pris på om ikke det var for de dårlige heller.

Og et viktig stikkord for Hverdagen på Fjellborg er ærlighet.
Det kan du lese mer om HER

Leve livet

Også vet jeg at det er enormt lite informasjon om Ménière å finne på nett. I alle fall på norsk. Mange har ikke engang hørt om denne sykdommen, som ikke er «litt som krystallsyken». Jeg vil gi den et ansikt så godt det går, for du kan nemlig ikke se på noen at de har Ménière (selv om det noen ganger hadde vært praktisk).

Og – kanskje særlig med det i tanken er det viktig å fortelle historien om den dagen jeg ikke fikk vært der. Kanskje er det én Ménière-syk til som kan få litt trøst i å vite at vi er flere som opplever denne sykdommen som alle tiders røver og banditt innimellom. Noen ganger det nemlig nok, å vite at man ikke er alene. Kanskje særlig når diagnosen nylig er satt.

I dag er det tirsdag. Jeg har fordøyd fredagen nok til å kunne sette ord på det som ble så vondt, men restene av anfallet sitter fortsatt i. Hodet er liksom ikke helt på plass enda, føles det ut som. For eksempel klarer jeg ennå ikke å hekle å se på TV samtidig, noe som normalt går av seg selv. Nå blir jeg liksom sjøsyk. Å gå i trappa krever full konsentrasjon og snur jeg hodet for raskt for å se på noe, føles det som om hjernen ligger og dupper i fem minutter etterpå.

Men, dette vil også passere. I det store og det hele går det bra, og så er det bare å leve livet til fulle fram til neste gang jeg får en pause jeg ikke har bedt om. Sånn er det nemlig med livet. Det må leves, enten man har ménière eller noe annet eller ingenting i det hele tatt. Så gjør det. Lev.

Vi hørs plutselig – hei så lenge!

Liker du det du leser? Del gjerne Hverdagen på Fjellborg med de du kjenner og følg oss på Instagram @hverdagenpaafjellborg